Praha, 25. srpna 2005 - Roztroušená skleróza, kterou trpí v ČR zhruba 12 000 nemocných, často zásadně změní život nejen jim, ale také jejich příbuzným a blízkým. Přitom jen 41 % příbuzných má nějaké specifické znalosti o roztroušené skleróze, péče o jejich blízké jim působí v 38 % případů potíže, 57 % příbuzných by uvítalo znalosti zejména v oblasti psychologie, fyzioterapie, mediciny a ošetřovatelství. Ty by jim měl poskytnout výukový multimediální nástroj, který vznikne do podzimu příštího roku v rámci evropského projektu Qualified Care - profesionalizace rodinné péče o lidi trpící roztroušenou sklerózou.

Vedle španělských koordinátorů se tohoto projektu, který je součástí programu Evropské komise Leonardo da Vinci, účastní další partneři z Itálie, Řecka a Španělska a za Českou republiku BMI sdružení. V úvodní části provedli partneři průzkum, kterého se zúčastnilo 418 respondentů z uvedených zemí, vesměs příbuzných pacientů s roztroušenou sklerózou. Byly při něm získány informace o nemocných, které lze z hlediska míry soběstačnosti rozdělit přibližně na třetiny. S 39 % byli nejpočetnější skupinou středně soběstační, 34 % pacientů mělo nízkou úroveň soběstačnosti a 27 % vysokou. V zaměstnání je 55 % pacientů, před onemocněním, resp. stanovením diagnózy pracovalo 73 %. Jejich příbuzní kvůli péči o ně opustili zaměstnání v 16 % případů. Převažovaly při tom dva důvody - buď nemohli zajistit profesionální péči (46,8 %), anebo dávají přednost osobní péči (44,7 %).

Menší část příbuzných (41 %), která má znalosti o roztroušené skleróze, je získala buď z literatury (39,2 %), nebo z vlastní zkušenosti (18,9 %), popřípadě od lékařů (14,9 %), z kurzů a konferencí (10,8 %), z univerzity (6,8 %), od pacientských asociací (5,4 %) nebo z internetu (2,7 %).

Informace o průběhu projektu se lze dozvědět v pěti jazycích na webových stránkách www.qualifiedcare.net či na stránkách BMI sdružení (http://www.brezen.cz). To při práci na projektu úzce spolupracuje zejména s občanským sdružením Unie Roska v ČR, například do výzkumu se zapojili členové většiny z jeho více než 30 regionálních organizačních složek.