Zhruba 500 lidí trpí v ČR vrozenou metabolickou chorobou - fenylketonurií. Pokud postižené dítě drží velmi přísnou a také velmi drahou nízko bílkovinnou dietu, vyroste z něj zdravý dospělý člověk. Pokud se přísná dieta zanedbá - třeba proto, že na drahé potraviny nemá rodina peníze, vyroste z něj mentálně zaostalý člověk, odkázaný do konce života na pomoc rodiny a společnosti.

Náš list se rozhodl zveřejnit příběh, který může být zasazen do různých souvislostí. Jde v něm o život nemocné dívky a její rodiny, která se jí v její chorobě snaží zoufale pomoci. Příběh je zatím bez konce, nicméně dokládá poněkud laxní přístup české byrokracie k lidem, kteří potřebují pomoc státu. Na poslance KSČM Josefa Mandíka se v polovině loňského roku obrátila s prosbou o pomoc maminka tří dětí Hana Konaříková z Tábora. Její nejmladší dcera má výše zmíněnou vrozenou metabolickou poruchu. Musí proto dodržovat velmi přísnou dietu. Děti postižené touto poruchou mohou bez omezení přijímat pouze vodu, olej, cukr a vybrané druhy ovoce a zeleniny.

"Vše ostatní je pro ně značně jedovaté. Jsou tudíž odkázány na speciální nízko bílkovinné potraviny, které jsou k dostání jen v jediné prodejně v Praze. Jsou neskutečně drahé a v současné době neexistuje žádná finanční podpora, která by rodinám s těmito dětmi nějak ulehčila," napsala paní Konaříková poslanci Mandíkovi.Nemocní potřebují měsíčně 3420 Kč navíc.

Podle poslední studie (zpracované prof. MUDr. Jiřím Zemanem, DrSc., pracovní skupina pro dědičné poruchy metabolismu při České pediatrické společnosti JEP a Ústav dědičných metabolických poruch Všeobecné fakultní nemocnice a 1. lékařské fakulty UK v Praze) je prokázané, že strava pacientů s fenylketonurií je měsíčně finančně nákladnější o 3420 korun než strava zdravých dětí. Nízko bílkovinnou stravu nelze ničím levnějším nahradit. V tomto případě totiž platí, že přísná dieta se rovná léčbě. Pokud ji dítě dodržuje, vyroste z něj naprosto plnohodnotný a zdravý jedinec. V opačném případě - tedy pokud přísnou dietu dodržovat nebude, vyroste z něj mentálně retardovaný jedinec, do konce života zcela odkázaný na systém sociální péče. "Dokonce i za dob totality komunistická strana chápala problematiku fenylketonurie a v jisté době existoval v obchodním domě Kotva obchod, kde si fenylketonurici mohli kupovat jinak hrozivě drahé potraviny za dotovanou cenu pět šest korun za kus," informovala maminka malé pacientky. Do listopadu 2003 existovala státní dotace ve výši 2500 korun."V praxi to fungovalo tak, že pokud jsme si kupovali vybraný sortiment nízko bílkovinných potravin, neplatili jsme za kilo mouky 120, ale 49 Kč atp. V rámci šetření však padla i tato dotace, byla vymyšlena nová vyhláška, dle které, je-li příjem rodiny pod hranicí životního minima, má dítě při dietě nárok na měsíční dávku až 1800 Kč měsíčně, při příjmu nad hranici životního minima nemá nárok vůbec na nic!," sdělila Hana Konaříková. Upozornila, že dítě-fenylketonurik je kvalifikováno jako dítě zdravotně postižené. Paní Konaříková, která o něj pečuje není na mateřské dovolené, ale na příspěvku při péči o osobu blízkou s 3712 korunami měsíčně. Rodina má příjem nad hranicí životního minima, tudíž nemá nárok na žádný další příplatek při dietě. V souvislosti s reformou veřejných financí se jí zvedly náklady jako každému jinému. Přidáno dostali třeba důchodci, zvedl se rodičovský příspěvek, ovšem příspěvek při péči o osobu blízkou zůstal stejný.

"Co po nás vláda vlastně chce? Máme možnost vychovat z našeho jinak zdravotně postiženého dítěte naprosto normálního zdravého jedince, ale hážou nám klacky pod nohy! Už se pomalu dostáváme do situace, kdy na nízko bílkovinné potraviny prostě chybí peníze! Ale nedat je dceři, bude mentálně retardovaná. Copak tento fakt nestojí probůh za pomoc? Chceme toho opravdu tolik?... prosím, pomozte nám! Udělejte s tím něco. Naše děti nemohou čekat roky, rostou, vyvíjejí se teď a pomoc potřebují teď. Pane poslanče, apeluji i na váš smysl pro spravedlnost, pomozte nám, my jsme opravdu v zoufalé situaci, bludném kruhu, narážíme na ignoraci a totální nezájem," apelovala zoufalá matka na člena sněmovny za KSČM Josefa Mandíka. Pro ilustraci uvádíme v tabulce ceny některých nízko bílkovinných potravin. Jsou opravdu děsivé.

Úředníci na problémy lidí nehledí

Josef Mandík nezvolil pohodlnou metodu - tedy omluvný dopis, že s tím jako člen zemědělského výboru sněmovny sotva může něco dělat. Pustil se do práce. Ihned se písemně obrátil na ministerstvo práce a sociálních věcí, aby se k problematice vyjádřili. Požádal přímo ministraZdeňka Škromacha (ČSSD) o vysvětlení problematiky dotování potravin pro děti trpící fenylketonurií a o objasnění změn, ke kterým došlo. Poslanci pomáhal jeho asistent David Hofman. Ministr Škromach na dopis komunistického poslance odpověděl, že ke změně v poskytování pomoci občanům s diagnózou fenylketonurie došlo schválením návrhu poslankyně Aleny Páralové (ODS). Novela zákona o sociální potřebnosti nabyla účinnosti od 1. října 2003. Škromach v této souvislosti informoval, že součástí schvalované úpravy byl i návrh vyhlášky MPSV, upravující diferencované částky, o něž se zvyšuje částka životního minima, potřebná k zajištění výživy a ostatních životních potřeb. V případě fenylketonurie jde o částku nejvyšší - 1800 korun měsíčně. Ministr ještě sdělil, že jeho ministerstvo i nadále řeší situaci pouze nízko příjmových rodin s takto postiženými členy a nepředpokládá zavedení specifické dávky pro uvedenou dietu. "Částka 1800 Kč, o kterou se zvyšuje příslušná část životního minima při posuzování sociální potřebnosti občana, vychází z grantové studie, kterou zpracoval kolektiv pod vedením profesora MUDr. Michala Anděla CSc.

Uvedené navýšení opravdu pomáhá osobám s nižšímu příjmy. Nemusí však jít pouze o ty, jejichž příjem je nižší nebo na úrovni životního minima. Skutečnost, že potřebují nákladné dietní stravování, je zohledněna jak při posuzování sociální potřebnosti, tak při rozhodování o výši pomoci," tvrdí Škromach. Tady je vidět rozdíl mezi studiemi. Nechce se věřit, že se renomovaní lékaři, odborníci, jakými Jiří Zeman a Michal Anděl jistě jsou, v částkách tak liší. Podle Škromacha může být sociálně potřebným uznán i ten občan, jehož příjem přesahuje životní minimum, ale on nemá dostatek prostředků k úhradě odůvodněně zvýšených nákladů, mezi něž patří i zvýšené náklady na dietní stravování. Jedním dechem však dodává, že nyní může tato částka činit maximálně 1800 Kč měsíčně u nízko příjmových rodin. Bližší informace údajně dodá ministerstvo zdravotnictví.

Nemocným čas letí, ale ministerstva nespěchají

Kdyby nešlo o velmi vážnou věc, skoro by se chtělo říci, že řešení situace, do níž se mohou rodiče dětí postižených metabolickou poruchou dostat, připomíná pohádku O slepičce a kohoutkovi. Jedno ministerstvo odkazuje na druhé. Byrokratická mašinérie pracuje pomalu. A čas letí. Čas, který děti postižené fenylketonurií nemají. Pokud nedostanou to, co nutně potřebují, a co také stojí hodně peněz, nevyrostou z nich zdraví lidé, kteří budou normálně žít a pracovat, budou si vydělávat a jednou tedy také platit daně státu...Asistent komunistického poslance Josefa Mandíka David Hofman nelenil a obrátil se na Škromachovu stranickou kolegyni, ministryni zdravotnictví Miladu Emmerovou. "Paní ministryně mi odpověděla, že tuto záležitost má ve své kompetenci opravdu ministerstvo práce a sociálních věcí," uvedl. Proto se tedy Hofman znovu obrátil písemně na ministra Zdeňka Škromacha. Ten mu v odpovědi z 12. ledna 2005 mj. sdělil: "Moje doporučení, abyste se v záležitosti pomoci rodičům dětí, které trpí fenylketonurií, obrátil na ministerstvo zdravotnictví, bylo vedeno informacemi, které jsem v té době měl k dispozici. Při jednání expertní pracovní skupiny na ministerstvu zdravotnictví v listopadu 2004 bylo konstatováno, že náklady na dietní stravování pro tyto osoby jsou nižší než v případě onemocnění celiakální sprue. proto nebudou v rámci této pracovní skupiny záležitosti této skupiny zdravotně postižených projednávány. Na základě této skutečnosti jsem zařadil do projektů vyhlašovaných ministerstvem práce a sociálních věcí v rámci výzkumu a vývoje pro rok 2005 projekt, který by měl posoudit nákladnost dietního stravování pro jednotlivé typy diet, včetně diety při onemocnění fenylketonurií. V současné době jsem rovněž předložil k projednání ve vládě věcný záměr zákona o hmotné nouzi, který mj. řeší situaci občanů, jejichž zdravotní stav vyžaduje nákladné dietní stravování. Zvýhodnění těchto občanů bude v budoucí úpravě vyjádřeno konkrétní výší tzv. bonifikace, která zohlední odlišnost nákladů dietního stravování od běžného stravování zdravých občanů. Tyto odlišnosti budou vycházet ze závěrů studie, které budeme mít v průběhu letošního roku k dispozici. Do doby nabytí účinnosti tohoto zákona bude ministerstvo v rámci metodického vedení příslušných správních orgánů, rozhodujících o dávkách sociální péče z titulu sociální potřebnosti, usměrňovat jejich postup tak, aby rodiny s nedostatečnými příjmy, v nichž děti s uvedenou diagnózou vyrůstají, byly dostatečně zabezpečeny," tolik přesné vyjádření Zdeňka Škromacha. Také z něj cítíte ten úřednický chlad? Jakoby ani nešlo o to, zda jednou bude mít naše země o jednoho, deset nebo sto zdravých občanů víc.

Kolik stojí nízkobílkovinné potraviny

Chléb světlý (650g) 93 Kč
Mouka (1 kg) 105 Kč
Piškoty (100g) 103 Kč
Sušenky (150g) 190 Kč
rýže (500g) 215 Kč
Krupice (500g) 238 Kč
Čokoláda (100g) 171 Kč