Rozhovor s Bohuslavou Zikmundovou o činnosti asociace rodičů a přátel zdravotně postižených dětí v Jablonci n. N.

Dotkly se změny zákonů v poslední době alespoň trochu pozitivně oblasti, které se usilovně věnujete?

Zákon sice přinesl změnu v tom, že matka pečující o postižené dítě si může v době, kdy je dítě ve škole, přivydělat. Ten výdělek je omezený. Nicméně se situace trochu posunula dál. Nahrává těm rodinám, kde děti nejsou tak těžce postižené, jako jsou u nás v organizaci. Máme děti imobilní, k tomu se přidružují epileptické záchvaty, snížená imunita, takže děti tráví spoustu času také v nemocnicích. Tam je maminky samozřejmě nechtějí nechat samotné, doprovází je také do lázní, což je šestitýdenní až dvouměsíční pobyt.

Posun v zákoně ale není tak velký, aby rodiče, kteří odvezou své dítě do ústavu a mohou se věnovat své práci, byli na tom ekonomicky stejně jako ti, kteří mu fyzickou i psychickou péči a pochopení věnují denně doma.

I přes poslední legislativní změny, ne. Navýšení péče o osobu blízkou od 1. 1. 2005 o 64 korun je spíš výsměchem. Nicméně bojujeme teď alespoň o to, aby výše uvedený přivýdělek byl alespoň finančně neomezený. Když je neomezený pro maminky na mateřské dovolené, které mají zdravé dítě, měly by mít tuto možnost i matky postižených dětí.

Zatím to cítíme tak, že jsme státem trestány za to, že jsme se rozhodly vlastně rozhodli, neboť se tato péče týká vždy celé rodiny pečovat o své postižené děti doma, dát jim jedno ze základních práv dítěte (dle Listiny lidských práv), a to právo na rodinu.

Kolika rodin se tato situace na Jablonecku týká?

V evidenci máme kolem 75 rodin s těžce postiženými dětmi, ale zdaleka to nejsou všichni.

Mají k vám přístup i ti, jejichž dítě nemá vysoký stupeň postižení?

Pochopitelně. Vedle rehabilitačního vzdělání jsem před třemi lety ukončila kurz pořádaný Ministerstvem práce a sociálních věcí, a to rekvalifikaci na sociálního pracovníka pro rodiny se zdravotně postiženými dětmi. Ta šíře problematiky není jen o sociálních dávkách, je to i o speciálních školách, o lázních, o zdravotnictví, o bezbariérovosti. V celé této šíři jsme schopni rodinám poradit. Nemusí být našimi členy. Kdokoliv potřebuje poradenství, a týká se to i dospělých, může se na nás obrátit.

Nejsou to jen otázky, se kterými se na vás mohou lidé obrátit?

Vedle centra funguje i půjčovna invalidních vozíků a kompenzačních pomůcek. K dnešnímu dni je jejich hodnota 800 tisíc korun. Dík schodolezům z těchto prostředků jsme pomohli ve dvou školách tak, aby zde mohli být vzděláváni vozíčkáři. Jeden je na Základní škole v Kokoníně a druhý v Bižuterním učilišti.

Dalším velkým projektem je Sociální automobil, jehož výdaje za rok 2004 se vyšplhaly na 242 432 korun. Ale je to nesmírná pomoc pro rodiče s postiženými dětmi.

Tady v Jablonci ale chybí jedna kapitola vzdělávání, a to zvláštní třídy s přístupem pro vozíčkáře. Takto upravené jsou jen pomocné a rehabilitační třídy. Zvláštní třídy jsou pouze v bývalé Zvláštní škole na Liberecké a nebo v Jugoslávské ulici. Jsou ale v zoufale bariérové budově. Navíc tak staré, že tam nejde instalovat ani plošina či výtah. A integrovat tyto děti jen kvůli architektonickým bariérám mezi ty, kteří jsou na tom ještě o stupínek hůře, je nefér. Ony potřebují tahouny, aby se mohly dostat co nejdál.

Kam tedy tyhle děti zatím vozíte?

Do Liberce, kde je zvláštní vzdělávání v ústavu při Domě Dr. Jedličky. Sem do Jablonce zase vozíme děti z okolních obcí z Tanvaldu, Smržovky, Huti, a to do pomocných a rehabilitačních tříd.

Znamená to, že k tomu potřebujete speciální vybavení pro převoz.

V loňském roce se nám sociální automobil podařilo díky Nadaci Euronisa a sponzorům upravit a dovybavit plošinou pro vozíčkáře a popruhy, takže se podstatně zvětšila kapacita vozidla a hlavně pro maminky imobilních dětí se zjednodušilo nákládání. Dvakrát v týdnu jezdí do Liberce a dvakrát v týdnu sváží děti z okolních obcí do Jablonce. To maminky vítají jako největší pomoc, protože mají ty dva dny v týdnu čas vyřídit si potřebné věci. Řidič naloží dítě před domem a tam je také odpoledne po ukončení výuky přiveze.