"V poslední době se mluví stále o tom, jak se bude situace rodin s postiženými dětmi zlepšovat. Opak je však pravdou, setkáváme se stále s většími problémy," konstatuje Mirka Červinková. S maminkou tří dětí, mezi kterými je i těžce postižený Tomáš, jsme si povídali o těžkostech, se kterými se setkává nejen její rodina, ale i většina lidí, kteří se ocitli v podobné situaci.

Pečujete o zcela imobilního syna. S jakými problémy se v dnešní době setkáváte nejvíce?

"Většina rodin, kde maminka nechodí do zaměstnání, zůstane doma a stará se o své postižené dítě, se nachází ve velice svízelné sociální situaci. Zprávy o zvýšení příspěvku při péči o osobu blízkou na pět tisíc dvě stě korun, byly sice příjemné a povzbuzující, pravdou však je, že od prvního ledna tohoto roku byl tento příspěvek navýšen zhruba o šedesát korun a tak nyní činí tři tisíce sedm set sedmdesát jedna korun.

Jak je to s integrací postižených dětí?

"Handicapované děti jsou dnes již sice integrované v běžných základních školách, je však velký problém s finančním zajištěním osobní asistence, bez které se velká většina z nich neobejde. Podle nového školského zákona, který začal platit letošního prvního ledna, může ředitel školy zřídit pro postiženého žáka funkci pomocného asistenta - pedagoga. Toto pracovní zařazení je nově dokonce uvedeno i v oficiálním katalogu prací. Kvůli tomu, že se změnila dosavadní kritéria v posuzování jejich závazků, přišli tito pracovníci o nemalou částku platu a jen málo lidí chce dělat práci, která je nedostatečně ohodnocena. Paradoxní přitom je, že školní docházka je povinná a pokud rodiče dítě do školy nedají, mohou být trestáni za porušení zákona. Na druhé straně však dítě s těžkým tělesným či kombinovaným postižením nemůže bez osobní asistence ve škole vůbec existovat. Zajištění asistenta k dětem integrovaným v mateřských školách je dokonce ještě horší, na ně není v žádném zákoně pamatováno."

Mají možnost získat rodiny pečující o postižené děti nějaký finanční příspěvek od státu?

"Neustále se mluví o novém sociálním zákonu, v němž by měla být přiznána měsíční dotace na postižené dítě, kterou by mohli rodiče použít například na hrazení osobní asistence. Tento zákon však nebyl zatím schválen a jak to vypadá, v dohledné době ani nebude. Rodičům tak nezbývá nic jiného, než spoléhat na dary dobročinných nadací.

Jak je to s pořizováním nejrůznějších kompenzačních pomůcek, bez kterých se mnohé postižené děti neobejdou?

"To, že je lékař dětem předepíše, ještě neznamená, že je bude mít. Pomůcky hrazené pojišťovnami, ke kterým patří vozíky nebo kočárky, nemusí být schváleny. Některé důležité kompenzační pomůcky v sazebnících pojišťoven dokonce chybí a rodiče opět musí spoléhat na dobročinnost, protože jejich pořízení z rodinných rozpočtů bývá mnohdy nemožné. Další pomůcky, které jsou dotovány správami sociálního zabezpečení, jako například bezbariérová úprava bytu nebo koupě počítače, nejsou vždy hrazeny plně. Některé jen do výše padesáti procent. Někomu se to možná může zdát hodně, jen málokdo však ví, že běžná klávesnice k počítači dnes stojí do jednoho tisíce korun, zatímco pořízení té speciální přijde desetkrát dráž. Některé pomůcky nejsou hrazeny vůbec. Přitom například speciální zahnutá lžička stojí čtyři sta korun a speciální nůžky šest set. Rodiny, které doma pečují o své postižené děti, tak musí neustále spoléhat na finanční pomoc dobrodinců, zatímco na děti umístěné v ústavech vynakládá stát měsíčně částku okolo šestnácti tisíc korun. Přitom rodinné prostředí hraje v životě handicapovaných dětí nenahraditelnou roli. Přitom tátu, mámu ani sourozence nemůže nahradit ani sebelepší ústav."

Rodiny s postiženými dětmi nemají v České republice rozhodně jednoduchý život a ani perspektivní řešení jejich mnohdy složitých situací. Žijí v neustále nejistotě, co bude s jejich dětmi, až dokončí školu, dospějí a podobně. Chybí mimo jiné v zahraničí běžná, státem zajištěná, takzvaná aktivizační centra zařízení, do kterých dochází děti s těžším postižením, které se nemohou zapojit do běžného pracovního procesu. Jejich činnost tak musí suplovat neziskové organizace.