Jeden z projektů ČZF - zdravotnictví řízené občanem - si klade za cíl vyvolat poptávku po změně zdravotního systému a po aktivnější roli občanů. To také znamená ukázat nedostatky systému a nabídnout alternativy. Projekt počítá s konkrétním výstupem - kampaní ve formě mediálního seriálu. Zvláštní pozornost pak věnuje specifickým skupinám pacientů, jako jsou umírající a zdravotně postižení, a jejich postavení v systému zdravotní péče.

Motto: Občan by měl mít velkou roli. České zdravotnictví se stále reformuje seshora. Bylo by však dobré, kdyby občan dokázal více říci, co chce, co potřebuje a co si přeje. Tlak zespoda bude jednou velkou silou, na kterou bychom měli být připraveni. Jako onkolog potřebuji pacienta, který je informovaný, vzdělaný a který spolupracuje, to znamená, že zbytečně nekonzumuje péči, ale na druhou stranu přicházíš onemocněním včas.

prof. MUDr. Jiří Vorlíček

MÍSTO PROSEBNÍKA ZÁKAZNÍK (Pavel Vepřek)

Náklady na zdravotní péči stále rostou. Připočteme-li k výdajům na zdravotnictví i nemocenské pojištění a se zdravotnictvím související náklady jiných resortů, dostáváme se k částce přesahující devět procent HDP, což je nad průměrem EU. Přestože do zdravotnictví teče stále více peněz, očekávání občanů i plátců, poskytovatelů či dodavatelů zůstávají nenaplněna. Nespokojenost je ale otevřeně manifestována jen na straně poskytovatelů, které trápí například nízké platy (lékaře) nebo dluhy (nemocnice). Občané jsou s naším zdravotnictvím relativně spokojeni, sociologové ovšem hovoří o skryté nespokojenosti. To znamená, že pacienti nejsou příliš nadšeni například z vysedávání v čekárnách, ale nedokáží svoji nespokojenost artikulovat. Různé průzkumy veřejného mínění v poslední době ale naznačují, že si občané začínají uvědomovat nutnost zásadní změny zdravotnictví. Projevují to například přesvědčením, že před rokem 1989 bylo české zdravotnictví lepší (84 procent diváků v anketě televize Prima).

Zdravotnictví musí sestoupit z piedestalu výjimečnosti a začít fungovat jako normální systém. Medicína je služba jako každá jiná, lékaři se příliš neliší od restauratérů, holičů, pekařů. Kdo se liší, je jejich zákazník: svou schopností zaplatit za služby, ale ještě dramatičtější jsou rozdíly v jeho zdravotním stavu a potřebě služby čerpat. Proto všechny zdravotní systémy potřebují zajistit solidaritu a kompenzovat vstupní zdravotní rizika občanů tak, aby měli rovný přístup na trh zdravotnických služeb.

Je třeba rekonstruovat zdravotnickou legislativu, která stále ještě je zvláštní směsicí práva veřejného a obchodního. Žádná změna se však neobejde bez politické vůle (podpory). Ta je odvozena od mandátu, který politikům dávají voliči. Občané se ale v posledních volbách pro změny ve zdravotnictví nevyslovili a ukázali, že o převzetí "moci" v tomto resortu příliš sami neusilují. Proto vznikla propagační kampaň nazvaná Občan v bílém soukolí. Jejím cílem je ukázat nedostatky českého zdravotnictví a paralelně nabídnout následováníhodné alternativy. Současně by měla kampaň zlepšit orientaci občanů v systému a zvýšit jejich zájem o aktivnější roli. Výsledkem by pak měla být poptávka po změně, a tedy po zvýšení podílu občanů na rozhodování. Poselství kampaně je postaveno na třech předpokladech:

- zdravotní služby mohou být poskytovány efektivněji a lépe odrážet potřeby občanů,
- zdravotnictví je služba jako každá jiná a mělo by tak být pojímáno,
- občan nemůže očekávat, že mu lepší zdravotnictví zařídí politici.

Z toho plyne i základní motto, že je lepší být zákazníkem než prosebníkem" (nebo také je lépe nakupovat než fasovat").

Skupina řešitelů projektu (Pavel Vepřek, Jaroslav Janda, Zdeněk Kučera, Štěpán Špinka, Tomáš Cikrt) nakonec zvolila variantu kampaně složené z 26dílného seriálu prezentovaného v rozdílných médiích (televizi, rozhlase, celostátním deníku a ve Zdravotnických novinách). Struktura scénáře každého dílu by byla obdobná: nejprve by se rozvinula scénka ze známého českého filmu, pak by konkrétní pacient sdělil svou zkušenost ze zdravotnického zařízení (svůj problém s lékařem - například kolik kde musel uplácet, nebo jak dlouho čekal), následoval by komentář odborníka a nastínění alternativy (například zahraniční zkušenosti). Byla oslovena česká televize a zahájeny práce na realizaci projektu (jedná se o vysílacím čase). Pokud vše půjde podle předpokladů, mohlo by se v průběhu roku 2004 začít natáčet.

Protože se ukázalo, že je nezbytné projekt a jeho myšlenky přiblížit veřejnosti co nejsrozumitelněji, vzniklo občanské sdružení, které si dalo za cíl posílit participaci lidí na správě veřejných věcí, a to zejména v oblasti zdravotnictví. V současnosti je v zárodku, nemá dosud zvoleného předsedu a je otevřené i dalším zájemcům.

JAK ZÍSKAT INFORMOVANÉHO OBČANA? (Jaroslav Janda)

Co je to informace? Často se plete s pojmem údaj, data a podobně. Informace má dvojí tvář. Něco nám říká, o něčem informuje, ale zároveň se taky snaží působit, chce někoho ovlivňovat. Informace sama o sobě není indiferentní, má za sebou nějakou myšlenku. Myšlení není otázkou dobré vůle, ale vždy nás k němu musí něco přinutit. V kampani Občan v bílém soukolí je důležité najít prvky, které k myšlení podněcují. Vychází proto z různých příběhů, historek a dalších podnětů, které by měly v hlavách příjemců - občanů vyburcovat touhu myslet a reagovat. Příklady otázek, které by měly vést k zamyšlení:

- Má občan právo vědět, kde se jaká péče provádí kvalitně, s dostatečnou frekvencí, s nízkou úmrtností, s malým počtem překladů, komplikací a reoperací?
- Jsou tyto informace opravdu obchodním tajemstvím?
- Není snad poskytnutá péče hrazena z veřejných prostředků?
- Není povinností zdravotní pojišťovny na každou novou smlouvu vypisovat výběrové řízení?
- Má kontrakt pojišťovny s poskytovatelem obsahovat cenové ujednání (kolik za co)?
- Má veřejnost právo znát ceny jednotlivých poskytovatelů?
- Má právo pojištěnec vědět, jakou péči jeho pojišťovna u kterého poskytovatele nakoupila?
- Nezastupuje pojišťovna občana v nakupování zdravotních služeb?
- Kdo by měl takové informace evidovat a zveřejňovat? Nezávislá instituce? Nezávislá na kom a na čem? Nezávislá na státu, protože stát sám provozuje nemocnice?
- Je veřejné zdravotní pojištění veřejná správa či veřejná služba?
- Jsou zdravotní pojišťovny součástí soukromého či veřejného práva?

PALIATIVNÍ PÉČE JAKO INSPIRACE (Štěpán Špinka)

Rychlý rozvoj paliativní péče ve vyspělých zemích, zejména v USA, může sloužit jako dobrý příklad uplatnění občanského principu. Paliativní péče je zvláštní obor pro pacienty, kteří nejsou ani jednoduše akutní", ani jednoduše chroničtí". Nejsou to ani pacienti, kteří mohou vytvořit trvalejší lobby jako chroničtí pacienti (kam patříme všichni, i když se zároveň tváříme, že ne). Paliativní péče není primárně orientována na prodloužení života či uzdravení, ale na kvalitu života. Nejde jen o zvládání somatických příznaků, jako je bolest, dusnost a další symptomy, ale důraz je kladen na různé dimenze péče, čímž je překračována čistě medicínská oblast. Paliativní péče se především zaměřuje na individuální potřeby a zahrnuje do sebe rodinu, nejbližší příbuzné a blízké okolí nemocných. V tomto smyslu není ničím novým. Medicína dlouhá staletí žila podle obrazu, že lékař může vyléčit málokdy, prodloužit život někdy, ale pomoci může vždycky. Moderní medicína je zaměřená na příčinné léčení nemoci, a tedy na uzdravení a prodloužení života. Nicméně přes všechny její obrovské úspěchy lidé stejně umírají. Žijeme o mnoho déle než například před sto lety, ale to také znamená, že déle umíráme. Žijeme pohodlněji, lehčeji, ale zároveň je naše umírání těžší.

Moderní paliativní péče je vlastně reakcí na meze, na které začala narážet moderní medicína vzhledem ke svým obrovským úspěchům. V USA během jednoho roku padesátinásobně narostl počet pacientů, kteří požívají paliativní péče, což je patrně unikátní jev v porovnání s jinými lékařskými obory (viz Rozvoj paliativní péče v USA). Každému čtvrtému umírajícímu je poskytnuta paliativní péče, a to přímo u něj doma. U nás bylo v roce 2002 v lůžkových zařízeních - v hospicích - ošetřeno 1653 pacientů. Nacházíme se na úrovni Spojených států na začátku 80. let.

Spokojenost s paliativní péčí u nás není veliká. Svědčí o tom výsledky šetření, které počátkem roku 2003 provedlo sdružení Cesta domů. Zajímavé jsou rozdíly mezi jednotlivými skupinami respondentů. Studenti 5. ročníku medicíny si myslí, že je paliativní péče u nás na výborné úrovni, zároveň však jedním dechem dodávají, že o ní slyšeli jen okrajově nebo poprvé. Praktičtí lékaři jsou už mnohem kritičtější, nejkritičtěji a tedy nejrealističtěji vnímají péči o umírající zdravotničtí zaměstnanci domovů důchodců.

Paliativní péče kombinuje vysokou kvalitu péče s ekonomickou efektivitou, neboť se dokáže zacílit na skutečné potřeby. Současně může být inspirativní v oblastech, v nichž se uplatňuje občanský princip. Podíl pacienta při rozhodování o cílech, preferencích a prostředcích péče je zásadní, stejně zásadní je i podíl rodiny a nejbližšího okolí nemocného. V paliativní péči se také významně angažují dobrovolníci a přirozená společenství (paliativní péče využívá skrytých potenciálů rodiny, okolí, obce).

V současnosti ohrožují kvalitu a smysl paliativní péče dvě hlavní nebezpečí. Prvním je přejmenovávání stávajících zařízení místo skutečné podpory rozvoje nového typu péče. Druhým pak pojímání paliativní péče výhradně jako nástroje úspor. Paliativní péče není všelék na nemoci českého zdravotnictví, je však inspirací, na niž by se nemělo zapomínat. Přináší zkušenosti s porozuměním potřebám a prioritám nemocných, podporou občanských iniciativ a využitím skrytých potenciálů přirozených společenství.

POLITICKY PODCEŇOVANÁ SKUPINA (Tomáš Cikrt)


Zdravotně postižení občané tvoří skupinu obyvatel, která je z hlediska pozornosti celé společnosti přehlížena a politicky zanedbávána. Její síla bude ovšem do budoucna výrazně růst a budou s ní muset počítat i poskytovatelé zdravotní péče. Kdo však vlastně je zdravotně postižený? V naší zemi nemáme ani pořádně ujasněné pojmy, zejména pokudjde o legislativu. Systém sociálního zabezpečení jich používá v různých předpisech celou škálu: občan s těžkým zdravotním postižením, držitel mimořádných výhod (různého stupně), občan dlouhodobě nemocný, postižený či těžce zdravotně postižený, občan částečně, převážně a úplně bezmocný, občan invalidní a částečně invalidní, občan se změněnou pracovní schopností a občan se ZPS s těžším postižením, dítě dlouhodobě těžce zdravotně postižené vyžadující mimořádnou péči, občan s těžkým postižením - příjemce dávky sociální péče atd.

Tato ohromná roztříštěnost údajně trápí vedení ministerstva práce a sociálních věcí, proto prý hodlá pojmy sjednotit. Bude to však vyžadovat změny v mnoha právních normách, takže zřejmě nelze očekávat nápravu v blízké době. Nejméně vhodný ze všech pojmů vůbec a současně stále ještě nejpoužívanější, a to i ve zdravotnictví, je invalidita. Občan označený jako invalidní vlastně nemá validitu, čili hodnotu. Tento pojem by měl být v civilizovaných zemích nepřijatelný. U nás aleje součástí legislativy! Mezinárodně je dnes uznáván klasifikační systém, který rozlišuje několik "úrovní":

- impairment - funkční a morfologická porucha na úrovni orgánu,
- disabilita - pokud porucha dosáhne takového rozsahu, že jedince omezí v některých běžných činnostech - pojem běžně užívaný v západních zemích se u nás jako obecný nevžil,
- handicap - porucha a disabihta pn projekci do společenské oblastí, u nás je tento pojem používán nesprávně jako synonymum k "zdravotně postižený", přitom už jeho základ složený ze slov hand a cup, tedy ruka s pohárkem natažená pro milodar (žebrání), prozrazuje jeho negativní sociální náboj.

V současnosti jsou buď jednotlivé pojmy redefinovány (impairment, disability), nebo se objevují nové - například aktivita (zvýšená, snížená, neutrální) či participace. Zdravotní postižení (disablement) tak zůstává, alespoň z hlediska novinářské práce, oním starým dobrým, a tudíž nejvhodnějším pojmem, který jako by zahrnuje všechny ostatní.

Tím, že český zdravotní i sociální systém nebyl ještě zásadně reformován a existuje množství nedokončených zákonů, dochází k jevu, který se označuje invalidizace zdravotního postižení. To znamená, že nemoc a zdravotní postižení končí invaliditou (přiznáním invalidního důchodu), a nikoliv zapojením do společnosti přes (ucelenou) rehabilitaci.

"U nás je každý svobodný, jen pokud je zdravý. Jakmile onemocní, ocitá se v soukolí mechanismů, které jsou často nedůstojné člověka," uvedl prof. Pavel Pafko v Lidových novinách. Jak svobodní jsou lidé s postižením? Obecně mají jistě stejné problémy jako zdraví lidé, ale jejich svobodný přístup ke zdravotní péči je omezen jejich postižením. Lze tedy předpokládat, zeje také bílé soukolí zdravotnického systému drtí více. Nikdo ale jejich postavení a problémy v systému nesleduje. Nebo ano? čije to úkol? Podívejme se na některé příklady možných problémů se zdravotní péčí pro jedince se zdravotním postižením.

Mohou se objevit už před jeho narozením. Mnoho diagnóz lze odhalit genetickým vyšetřením, technicky to dnes není žádný problém, ale vědecký pokrok není následován etickými pravidly a organizačními opatřeními. Genetik

Typy organizací zdravotně postižených

- virtuální organizace - internetové komunity velmi zřídkavých onemocnění, například 150členná komunita rodičů dětí s TAR syndromem z celého světa na yahoo.com,
- malé organizace - pořádající příležitostné akce, založené čistě na bázi dobrovolnictví, například lOOčlenná organizace Paleček - společnost lidí malého vzrůstu, sdružující děti, rodiče i dospělé postižené některou z forem kostní dysplazie, zejména achondroplazie,
- velké organizace - s managementem, pevnou (i regionální strukturou), například 16 tisíc členů Svazu diabetiků.

najednou musí sám unést všechnu tíhu zoufalství, bezradnosti, ale i rychlých a zbrklých rozhodnutí překvapených rodičů. Ti často žádají, aby genetik řešil jejich problém hned a zařídil například potrat nebo předčasný porod. Jeho úloha je ale jiná, je přece odborníkem na genetiku, není ani psycholog, ani gynekolog, a ani sociální pracovník. Chybějí multidisciplinární týmy, které by takové problémy řešily, chybějí kontakty na občanská sdružení a zásady této specifické krizové komunikace. Podobný problém se odehrává při či po porodu v případě, že vada není odhalena včas. Naprosto alarmující pak je, že tolik let po "něžné" revoluci zaznívá z lékařských úst v případě narození dítěte třeba s mentálním postižením základní doporučení: dejte TO do ústavu. V systému tak bloudí tři skupiny opuštěných:

- opuštění rodiče - bez poradenství, bez kontaktů,
- opuštěné děti - zdravotně postižené děti, kterých se jejich rodiče zřekli, a ony pendlují mezi ústavy a nemocnicemi a nemají svého ochránce (nebo pouze formálně, ale nikoho, kdo by s nimi mohl být například v nemocnici),
- opuštění zdravotníci - také oni potřebují podporu v náročných situacích, nejsou trénováni na zvládání krizových situací, takže pak těžko mohou účinně pomáhat překonávat krizi jiných.

Dostupnost zdravotní péče snižují bariéry nejrůznějších druhů - komunikační, architektonické, organizační. Zdravotně postižení jsou tak, byť neúmyslně či nevědomě, diskriminováni.

Problémy s komunikačními dovednostmi zdravotníků jsou obecné a pramení z výchovy a uzavřenosti společnosti v nesvobodných letech. Komunikace s pacientem, který je současně zdravotně postižený, má navíc svá specifika -jiný postup je třeba volit u vozíčkáře, jiný u zrakově, sluchově či mentálně postiženého. Ministerstvo zdravotnictví k tomu vydalo instruktážní videokazetu, kterou lze jen doporučit.

Architektonické bariéry jsou předmětem letitých diskusí, přičemž mnohé budovy jsou stále nedostupné, včetně zdravotnických zařízení.

Také není dostatečně vnímán plný význam nezávislého života (independent living), mnohé budovy jsou vozíčkářům nebo nevidomým přístupné jenom zdánlivě, ve skutečností jejich dveře a výtahy obslouží jenom s pomocí jiných osob. Podobné je to i s hromadnou dopravou. Pokud zdravotně postižený onemocní, má problém dostat se do zdravotnického zařízení, přičemž v mnoha případech může návštěva lékaře a léčba probíhat v domácím prostředí (odpadá také pro postiženého dvojnásob zatěžující transport), jenže proti tomu zase stojí bariéra organizační - nerozvinutá domácí péče v ČR.

Organizace zdravotně postižených jsou u nás obecně lépe strukturovány a zakotveny v politickém životě než pacientské organizace, zvláště pak obecně pacientské. Zastřešuje je Národní rada zdravotně postižených. Skládá z jednotlivých komor podle postižení (tělesné, zrakové apod.) a je vládou přizývána k projednávání otázek, které se dotýkají jejich členů. Mnohé organizace zdravotně postižených jsou vlastně současně pacientskými organizacemi. Některé intenzivně spolupracují s lékaři, ale některé je vnímají negativně. Jistě se tu projevuje i obraz lékaře deformovaný demotivujícím systémem sociální podpory (přidělování invalidních důchodů), v němž hraje roli "zlého" posudkáře. Jsou tu však velmi pozitivní příklady vzájemné spolupráce, jako jsou Epistop, Svaz diabetiků, Revmaliga aj. Minoritní skupiny nemocných a zdravotně postižených to mají neporovnatelně obtížnější než velké skupiny, často se potýkají s nekoordinovaností lékařské péče (jejich postižení se věnuje málo lékařů a jen v některých velkých městech, nikdo nepečuje o zdravotní problémy, které souvisejí s hlavním postižením apod.), a také s nedostatkem finančních prostředků (nerozvinuté dárcovské prostředí u nás). Ve světě se takové skupiny lidí s méně frekventovanými nemocemi či postiženími (rare disease) sdružují do větších celků a prosazují své zájmy vůči státu společně.

Zkusme si závěrem odpovědět na několik otázek:

- Pokud si bereme jako kritérium přístup ke zdravotně postiženým, sociální a zdravotní péči o ně, můžeme si říci, že jsme vyspělou společností?
- Nepreferujeme příliš "mediální" měřítka naší vyspělostí, nezajímáme se jenom o zdravotně postižené sportovce vyhrávající olympiády, namísto abychom se podívali, proč mnoho "obyčejných" postižených spoluobčanů žije "na důchodech" a v ústavech?
- Co vůbec víme o zdravotním stavu zdravotně postižených?

Na základě přednášek, které zazněly na 4. výroční konferenci ČZF 28. listopadu 2003 v Telči, zpracoval (cik)

ČZF k postavení pacientů

ČZF podporuje vznik zastřešující organizace pacientů, která by byla založena na následujících principech:

- vznikla by na základě aktivity a poptávky pacientů a jejich organizací, tedy "zdola",
- koordinovala by a podporovala činnosti pacientských organizací, zastupovala pacienty a jejich organizace vůči státní správě, samosprávě, pojišťovnám a dalším organizacím,
- respektovala by vlastní aktivity jednotlivých organizací,
- byla by reprezentativní, průhledná, nezávislá, apolitická, otevřená, a tudíž důvěryhodná.

V oblasti uplatnění vlivu pacientů na řízení zdravotnictví ČZF doporučuje:

- posílit postavení občana ve zdravotnickém systému na informovaného pacienta = klienta = zákazníka = pojištěnce = plátce daní = občana,
- zajistit adekvátní právní ochranu občana v tomto systému,
- edukovat širokou veřejnost v orientaci v systému (v jeho možnostech i rizicích) a rozvíjet specifickou edukaci cílových skupin pacientů (kardiaci, alergici, onkologičtí pacienti),
- umožnit přístup k nezávislým informačním zdrojům,
- realizovat účast občanů na přímém řízení zdravotnictví například prostřednictvím správních rad nemocnic, pojišťoven, ale i podílem na občanském životě v regionech.

ČZF k samoléčení

V současnosti je nabídka volně prodejných léčiv dostatečná a existují předpoklady, že naše republika bude sledovat vývoj v EU. Je vytvořeno konkurenční prostředí v této oblasti, ceny odpovídají kupní síle obyvatelstva a jsou prozatím výrazně nižší než v zemích EU. Je nezbytné podporovat aktivity směřující k vyšší dostupnosti nezávislých informací o volně prodejných léčivech pro občany. Protože však výběr volně prodejných léčiv je v současnosti výrazně závislý na doporučení farmaceutů a všeobecných lékařů, je také nezbytné podporovat jejich informovanost v této oblastí. ČZF doporučuje postupně revidovat nezbytnost hrazení běžných volně prodejných léčiv pro nezávazná onemocnění ze zdravotního pojištění a počítat s jejich přesunem do oblastí samoléčení.

Osoby se sníženou pohyblivostí v populaci

12 procent zdravotně postižených
18 procent osob starších 60 let (s tendencí růstu)
6 procent dětí v předškolním věku
1 procento těhotných žen
celkem třetina populace

Počty zdravotně postižených v ČR

600 tisíc diabetiků
300 tisíc sluchově postižených
300 tisíc lidí s vadami pohybového ústrojí
150 tisíc lidí po CMP
140 tisíc lidí s epilepsií
100 tisíc duševně nemocných
60 tisíc zrakově postižených
60 tisíc lidí s poruchou řeči
1500 hluchoslepých