V pondělí odpoledne 18.2. se na libereckém náměstí Dr. Beneše sešli rodiče těžce zdravotně postižených dětí, aby podpořili štafetu směřující z Prahy do Brna s ústavní stížností. Mezi nimi, jako jedna z organizátorek za Jablonecko, byla i vedoucí centra pro zdravotně postižené Božena Čechová-Bittmannová.

V čem je podle vás nesrovnatelný rozdíl v materiálním zabezpečení těžce zdravotně postiženého dítěte v domácí a v ústavní péči?
Rodina pečující o postižené dítě má vyšší životní náklady než rodina se zdravými dětmi. Většinou žije z jednoho platu otce, protože matka pečuje o postižené dítě. Ale tato péče není brána jako zaměstnání, přestože je mnohem náročnější po všech stránkách. Nejedná se o osmihodinovou pracovní dobu, ale je to čtyřiadvacetihodinový úvazek, den za dnem, týden za týdnem, rok za rokem, celý život.

Matky ale dostávají příspěvek s označením péče o osobu blízkou.
To ano, ale ten nedosahuje ani zdaleka minimální mzdy. Kritická situace nastane, pokud matka onemocní a s dítětem musí zůstat doma otec. Bohužel u rodin s postiženým dítětem nebývá pravidlem, že vypomůže babička, příbuzní či sousedé jako u rodin se zdravě se vyvíjejícím jedincem. Taková rodina nemá, z čeho by si vytvořila finanční rezervy, protože jejich zdroje jsou velmi omezené. Právě nedostatek peněz přinutí rodiče, aby dali dítě raději do ústavu a matka mohla jít pracovat.

Co by podle vás takovým rodinám radikálně pomohlo?
Především pokud by se finanční prostředky převedly adresně na tyto rodiny. Pomůže to nejvíce osobě pečující o postižené dítě. Bude si moci dovolit například na dvě hodiny osobního asistenta. Aniž bychom si to dostatečně uvědomovali, i matka potřebuje odpočinek, který si za současné situace nemůže dovolit. Navíc má často další děti, kterým by se mohla více věnovat.

V zájmu úspěšného vývoje upřednostňujete setrvání dítěte v rodině. Jaký je ale váš názor na ústavy?
Nemáme nic proti ústavům sociální péče. Je to instituce více než potřebná, protože není-li jiné řešení, je to jediná možnost zabezpečení života postiženého dítěte. Ale je v nich podle našeho názoru dnes více dětí, než je nezbytně nutné.

Shrňte podstatu protestu formulovaného v podávané ústavní stížnosti. Chcete zrovnoprávnit z pohledu dotací na postižené dítě rodiny a ústavy? Uvádí se, že stát dotuje jedno dítě v ústavu 73 tisíci korunami ročně.
Bojujeme o to, aby děti, které mohou být v rodinách, v rodinách byly a nezůstávaly v ústavech pouze z finančních důvodů. Lásku mámy, ostatních členů rodiny a blízkých totiž ústavy nemohou nikdy nahradit a poskytnout v dostatečné míře vše, co děti ke svému rozvoji potřebují. Pro zdravotně postižené dítě je nesmírně důležité kouzlo všedního dne, úsměv a pohlazení blízkých. Z ústavu nejdou do obchodu, do kina, do divadla na pohádku, nemají šanci například na hiporehabilitaci. Nesedí jim u nohy pes nebo na klíně kočka. Nežijí tak jako každý jiný člen rodiny. Naopak. Pro přemíru volného času sedí opuštěné ve svých postýlkách a kývají se ze strany na stranu.