Péče o osobu blízkou je záslužná činnost. Bohužel není adekvátně finančně ohodnocená. Rodiče, kteří se starají o handicapované potomky, i děti pečující o nemohoucí seniory, by si zasloužili větší pozornost státu.

Rodiny s postiženými dětmi, které vyžadují celodenní péči, se musí rozhodnout, zda ji zvládnou vlastními silami nebo využijí služeb ústavů sociální péče. Je to složitá volba.

"Výhodou ústavu je kolektiv, v němž obyvatelé mnoho věcí dělají společně, což jim zvyšuje chuť do práce. Nabízíme jim také více aktivit, než mají v rodině, dodržujeme pravidelný režim, na který jsou zvyklí," řekla ředitelka Ústavu sociální péče v Suchomastech Zdenka Králová. Několikadenním pobytem doma, kde je rodiče nechají dělat, co chtějí, okamžitě některé naučené dovednosti ztrácejí. Je to znát například na hygieně.

"Rodičům s věkem ubývají síly. Naštěstí nyní u nás klienti mohou zůstat i po dosažení věku šestadvaceti let. Zájem o umístění dětí v ústavu je trvale vysoký. Máme plný stav, zatím nemůžeme nikoho dalšího přijmout," konstatovala ředitelka. Někteří rodiče se rozhodli, že se o handicapované ratolesti budou starat sami.

"Ve srovnání se zahraničím máme mnohem těžší podmínky. Zákonodárce určitě netrápí finanční nejistota, jako nás. Proto jsou možná zákony takové nedokonalé," zamyslela se Eva Hurcíková z Chodouně, která pečuje o dvě nemocné děti.

"Stát by nám měl zvýšit podporu. Stávající nám nepokryje ani náklady na dopravu k lékaři a doplatky na léky. My, co žijeme na venkově, to máme ještě těžší, než obyvatelé města," povzdechla si Eva Hurcíková. Pro mnohé matky, které na sebe vzaly úděl věčné pečovatelky, může být někdy obtížné i sehnat potřebné informace.

"Některé požadavky úřadů téměř hraničí s diskriminací. Ale mám obavy i z budoucnosti. Až zestárnu, z čeho se mi bude počítat důchod? Z toho mála, co nyní dostávám? Jak potom budeme žít?"

Podobné otázky si pokládají i maminky, které před několika lety založily v Berouně klub Klubíčko Asociace rodičů a přátel zdravotně postižených dětí ČR.

"Podařilo se už dosáhnout částečného zlepšení, ale pořád je před námi v tomto směru hodně práce. Od července roku dva tisíce dva vyšel zákon o péči o osobu blízkou, který se podařilo prosadit naší asociaci," upozornila místopředsedkyně Klubíčka Alena Pecková. Od ledna došlo i k novelizaci o rodinném příspěvku. Je schváleno, že pečující rodič si může určitou částku přivydělat.

"Nikdo však neřekne jak, když celodenní péče se pečlivě kontroluje a požadavky na její dodržení jdou tak daleko, že dítě, které chodí do školy, už tam rodiče nesmí nechat obědvat, leda by si ho tam chodili nakrmit. Pobyt v družině vůbec nepadá v úvahu," popsala některé požadavky Pecková.