Společným problémem všech nemocných epilepsií jsou otázky sociálního zabezpečení a společenského uplatnění.

1. část

Lidé trpící refrakterními formami epilepsie mívají i přidružená postižení (zrakové, sluchové, hybné, psychické, intelektové). Vyžadují často péči dalších členů rodiny. Proto se sociální zabezpečení a otázky související týkají pacientů i příbuzných, zainteresovaných v péči o tyto jedince.

Sociální problematiku lze rámcově definovat jako soubor různých omezení či obtíží, provázejících nemocného epilepsií v různých generačních obdobích.

Epilepsie modifikuje a omezuje výběr škol, zájmových kroužků, pacient musí absolvovat různé pravidelné kontroly, musí užívat (obvykle dlouhodobě) léky, které mají potenciálně řadu vedlejších a nežádoucích účinků, dodržovat určitý životní styl, je omezen ve výběru sportů, zaměstnání apod.

Každý, kdo trpí epilepsií, podléhá dispenzarizaci

Dispenzarizace je dána Metodickým návodem Ministerstva zdravotnictví České republiky ze dne 20. 12. 1991. Poskytuje se jedincům zdravým, ohroženým a nemocným v taxativně vyjmenovaných skupinách. Pod číslem 12 čl. 22, část pátá jsou jmenováni lidé trpící záchvatovými onemocněními.

Výběr pojištěnců provádí ošetřující lékař podle zdravotního stavu konkrétní osoby. U dětí a dorostu se dále řídí Věstníkem MZ ČR č. 3/1986 a č. 4/1986. Dispenzarizace je definována jako systematické, pravidelné a dlouhodobé sledování nemocného s chronickou chorobou, zahrnuje sledování dynamiky onemocnění, včetně vedlejších a nežádoucích účinků léků.

Takto sledovaný nemocný má obvykle stanovené pravidelné kontroly v termínu, který určí ošetřující nebo odborný lékař podle konkrétních obtíží nemocného. Současně lze provést potřebná vyšetření (EEG, krevní odběry, obvykle jaterní testy a hladiny užívaných léků), která se jeví jako potřebná k upřesnění diagnózy a řízení terapie.

Jen takto lze zachytit případné nežádoucí účinky léčby (orgánové postižení - hepatopatie, trombocytopatie, leukopenie, anemie atd.), dále si lze ověřit, zda pacient léky skutečně užívá a zda jsou ve vyhovujícím terapeutickém rozmezí (je možné zachytit případnou příčinu intoxikace atd.).

Sociální problematika se mění s věkem

Vlastní posudkovou činnost, spočívající v posouzení zdravotního stavu občanů a specifických důsledků z něj vyplývajících pro oblast sociálního zabezpečení, vykonávají okresní správy sociálního zabezpečení (dále OSSZ) svými lékaři. OSSZ posuzují zdravotní stav a pracovní schopnost občanů ve věcech sociálního zabezpečení, státní sociální podpory a sociální péče při zjišťovacích a kontrolních lékařských prohlídkách. Za tím účelem lékaři posuzují:

- plnou invaliditu nebo částečnou invaliditu,
- bezmocnost (částečnou, převážnou, úplnou),
- dlouhodobě nepříznivý zdravotní stav dítěte,
- dítě dlouhodobě těžce zdravotně postižené vyžadující mimořádnou péči,
- změněnou pracovní schopnost nebo změněnou pracovní schopnost s těžším zdravotním postižením aj.

Jiná je sociální problematika v případě, kdy jedinec trpí onemocněním od dětství, jiná, onemocní-li dospělý. Dětské formy epilepsie jsou různorodé a různě závažné. Benigní formy obvykle dítě ani jeho rodinu přespříliš nezatěžují. Závažnější situace ale nastává, jedná-li se o formy vysloveně maligní, kde kromě frekvence záchvatů je nutno si všímat i eventuálního postižení intelektu, osobnostních změn, postižení hybného, postižení zraku, sluchu apod. Ovlivněna v těchto případech bývá sociální situace celé rodiny a zejména osoby bezprostředně pečující o nemocného. Podle závažnosti epilepsie a případných přidružených onemocnění je dítě posuzováno podle § 117/95 jako:

a) dítě dlouhodobě nemocné,
b) dítě dlouhodobě zdravotně postižené,
c) dítě těžce dlouhodobě zdravotně postižené, případně vyžadující mimořádnou péči.

Aby bylo dítě zařazeno pod písmeno c), musí mít nekompenzované záchvatovité onemocnění, s častou frekvencí generalizovaných záchvatů při trvalé léčbě, se závažným neuropsychickým deficitem, a (nebo) hlubokou mentální retardaci (IQ pod 20), těžkou mentální retardaci (IQ 20 - 34), střední mentální retardaci (IQ 35 - 49), nebo těžší debilitu (IQ 50 - 60). Onemocnění v tomto stavu musí trvat déle než jeden rok. Rozhodující není diagnóza sama, ale rozsah funkční poruchy zdraví dítěte, a to s přihlédnutím k jeho věku a biologickému vývoji. Dítě není zařazeno pod písmeno c) v případě, že je umístěno v ústavu pro takto postižené děti s celoročním nebo celotýdenním pobytem.

MUDr. Irena Novotná, Centrum pro epilepsie,
1. neurologická klinika LF MU, FN u sv. Anny, Brno, reprofoto ZDN